실무자가 알려주는 희귀질환 의료비지원제도의 모든 것 (feat. 산정특례, 의료급)

희귀 질환은 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 매우 어려운 질환입니다

진단까지 시간이 오래 소요되며, 진단 후에도 정확한 치료법이나 약물이 없습니다

완치 없이 평생 치료가 필요한 경우도 있으며, 효과가 있는 약은 대부분 비급여가 많습니다

이러한 병원비 부담을 줄여주기 위해 희귀 질환 의료비지원제도가 있습니다

 

오늘은 희귀 질환 의료비 지원제도에 대해서 자세히 살펴보겠습니다

 

희귀 질환자 의료비지원제도

 

 

희귀 질환자의 의료비 경제적 부담을 줄이기 위해서 의료비를 지원해 주는 제도입니다

희귀 질환 산정특례에 등록된 환자 중 소득 및 재산 기준에 충족한 자는 신청하시면 됩니다

 

# 희귀질환 의료비지원제도는 희귀질환 헬프라인 사이트를 통해 확인가능합니다!

 

희귀질환 의료비지원제도.pdf

2.75MB

 

희귀 질환자 지원대상

 

아래의 조건을 모두 충족해야 합니다

• 보건복지부가 고시한 기준에 따른 1272개 질환을 가진 자
• 환자 가구, 부양 가구의 소득 및 재산 기준에 충족한 자

 

소득 및 재산 기준은 2년마다 정기적으로 실시하고,

그 외에는 소득 및 재산이 변경되었다고 의심되는 경우에는 재조사합니다

기준에 충족되는 경우에는 연장해서 계속 지원받을 수 있습니다

 

희귀질환 상병.pdf

8.61MB

 

소득재산기준.pdf

0.78MB

 

# 2년마다 재산조사를 실시할 때 보건소와 연락이 안 닿으면 일시적으로 지원이 끊길 수 있음 (실제사례)

# 산정특례 등록된 질환으로 희귀 난치지원을  받을 때에는 산정특례가 종료되는 시점에서 희귀 난지지원이 일시적으로 종료가 될 수 있으므로 이 경우엔 관할 보건소에 문의하여 희귀 난치 지원제도를 계속해서 이용할 수 있는지 확인이 필요! 

 

 

희귀 난치지원제도와 산정특례

 

산정특례는 중증암, 중증질환, 희귀 질환, 중증 치매 등 진료비의 부담이 높은 질병에 대해서

해당 질병에 대한 치료를 했을 때에는 본인부담률을 줄여주는 제도로 본인일부부담금 산정특례제도라고도 부릅니다

어떤 질병이냐에 따라 산정특례의 본인부담률, 적용기간이 결정되고

산정특례가 끝났더라도 계속해서 진료가 필요한 경우에는 검사를 통해 연장할 수 있습니다

 

예시) 중증암은 본인부담 5%, 파킨슨은 본인부담 10%, 중증치매는 본인부담 10% (1년에 60일)

 

공통점

병원비로 경제적인 어려움을 겪는 분들이 병원비 걱정 없이 진료받을 수 있도록 병원비를 줄여줍니다

 

차이점

산정특례는 환자가구와 부양가구의 소득과는 관계없이 암, 중증질환, 희귀 질환, 중증치매, 화상, 결핵, 중증외상 등 병명에 따라 본인부담률이 달라지지만, 희귀 지원제도는 보건복지부가 고시한 1272개 질환을 가진 환자 중 환자가구와 부양가구의 소득에 따라 지원받을 수 있습니다

 

예시) N185 말기투석환자

말기투석환자는 산정특례 중증난치 대상자로 본인부담률은 10%입니다

보건복지부가 고시한 1272개 질환에 포함되기 때문에 환자가구와 부양가구의 소득에 부합한다면

희귀 난치 지원제도의 적용을 받아 본인부담률 10%도 지원받을 수 있습니다 

 

 

 

희귀 난치지원제도와 의료급여

 

의료급여 수급권자는 생활이 어려운 저소득층에게 국가가 의료비 지원을 해주는 제도입니다

 

공통점

경제적인 어려움을 겪는 분들이 병원비 걱정 없이 진료받을 수 있도록 병원비를 줄여줍니다

 

차이점

희귀 난치 지원제도는 보건복지부가 고시한 1272개의 희귀 질환에 해당하고, 그 상병에 대한 치료를 받을 때만 지원받을 수 있다면, 의료급여는 의료급여본인부담률에 따라 금액부담이 줄어듭니다

 

 

예시) N185 말기투석환자가 요양병원에 입원했을 때

희귀 난치지원제도 적용 시 : 비급여만 비용

산정특례만 적용 시 : 식대본인부담률 50% + 비급여

# 의료급여 입원 시 본인부담률은 식대 50% + 병원비 무료

 

# 의료급여 대상자인지 확인하기 위해서는 관할 행정복지센터로 전화/방문상담이 필요함

# 자신에게 어떤 지원제도가 더 유리한지 확인이 필요함

 

 

 

지원범위

 

• 진료비 본인부담금 : 1272개 질환자 중 소득 및 재산기준 만족하는 자
• 만성신장병 본인부담금 : 소득 및 재산기준 만족하는 자
• 보조기기 구입비 본인부담금 : 96개 질환자 중 소득 및 재산기준 만족하는 장애인등록자
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 소득 및 재산기준 만족하는 자로 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 자
• 간병비 월 30만 원 : 100개 질환자 중 소득 및 재산기준을 만족하는 자로서 지체 또는 뇌병변장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
• 특수조제분유 연간 360만 원 이내 : 만 19세 이상 소득 및 재산기준을 만족하는 자
• 저단백 즉석밥 연간 168만 원 이내 : 28개 질환자 중 만 19세 이상이며 소득 및 재산기준을 만족하는 자
• 옥수수전분 연간 168만 원 이내 : 소득 및 재산기준을 만족하는 자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득 및 재산조사 면제)

 

# 비급여, 전액 본인부담금, 선별급여, 예비급여 등은 지원대상에서 제외됨

 

신청방법

 

보건소에 유선상담 후 방문하거나 온라인으로 신청하시면 됩니다 (연중수시 접수)

 

 

1. 신청서 및 서류 제출
2. 보건소 담당자 접수
3. 소득 및 재산조사를 통해 대상자 선정

대상자마다 구비서류가 다를 수 있기 때문에 관할 지역의 보건소에 문의하는 것이 좋습니다

 

 

구비서류

 

• 최근 3개월 이내의 진단서
• 최근 3개월 이내의 가족관계증명서 (상세) : 환자기준 1부 및 부양의무자 기준 1부
• 사업자인 경우 사업자등록증 및 임대차 계약서 (해당자인 경우)
• 전세 계약서/임대차 계약서/무상거주확인서 (해당자인 경우)
• 통장사본
• 신장투석 환자의 경우 장애인 증명서 또는 복지카드 사본 (해당자인 경우)
• 간병비 지원 대상자의 경우 장애 정도 결정서 (해당자인 경우)
• 부양의무자 가구 중 기초연금, 장애인 연금 또는 차상위 본인 부담 경감대상자 증명서

 

신청서.pdf

4.54MB

 

 

작성예시.pdf

4.23MB

 

그 외에 필요하신 서식이 있다면 희귀 질환 헬프라인 홈페이지에서 확인 가능합니다

 

 

주의사항

 

• 신청서를 제출한 날이 지원신청일 및 지원개시일로 간주되기 때문에 이전에 발생한 의료비는 소급되지 않음
• 소득 및 재산 정기 재조사는 2년마다 시행되며 불이행 시 종료될 수 있음 (재등록시 담당자 확인필요)
• 산정특례 종료 시 희귀 질환 의료비지원제도도 연계되어 종료되기 때문에 담당자와 확인이 필요함 (소득 및 재산요건 충족 시 연장가능)
• 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우에는 국민건강보험공단을 통해 사후에 환불가능 (1년 이내에 신청)

본인부담금 청구서.pdf

0.06MB

 

 

 

문의사항

 

관할보건소에 문의하시면 됩니다

 

 

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